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Title | 自己炎症疾患患者会へようこそ |
Description | 家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会 家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会 自己炎症疾患家族会 autoinflammatory‐ family association 自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です 狭義の自己炎症性疾患である 家族性地中海熱(FMF) TNF受容体関連周期性症候群(TR |
Keywords | N/A |
WebSite | autoinflammatory-family.org |
Host IP | 157.7.107.105 |
Location | Japan |
US$707
最終更新: 2022-09-15 21:09:12
autoinflammatory-family.org の Semrush グローバル ランクは 0 です。autoinflammatory-family.org は、推定広告収入に基づいて、US$707 の推定価値を持っています。 autoinflammatory-family.org には、毎日約 81 人のユニーク ユーザーがアクセスしています。 その Web サーバーは Japan にあり、IP アドレスは 157.7.107.105です。 SiteAdvisor によると、autoinflammatory-family.org は安全にアクセスできます。 |
売買価格 | US$707 |
毎日の広告収入 | US$0 |
月間広告収入 | US$19 |
年間広告収入 | US$235 |
デイリーユニークビジター | 5 |
注: トラフィックと収益の値はすべて推定値です。 |
Host | Type | TTL | Data |
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家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会 自己炎症疾患家族会 autoinflammatory‐ family association 自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です 狭義の自己炎症性疾患である 家族性地中海熱(FMF) TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS) 高IgD症候群(HIDS/MKD) CAPS 近縁疾患である PFAPA症候群 化膿性疾患である PAPA症候群 などがあります 全ての疾患を合わせても患者数の少ない疾患の為に医療の現場でも認知度が低く診断・治療に苦慮している現状があります。 「患者数が少ないので身近で同病者に出会う機会がない」 「もっと医療の現場で自己炎症疾患について知ってほしい」 当友の会はそんな自己炎症疾患当事者と患者家族の願いの元に設立されました 一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会HP症例相 談から受付中 かずさDNA研究所HP にて保険点数等ご確認ください infomation 2022年2月4日更新 2022年2月4日 「友の会活動履歴」のページを更新しました 2022年2月3日 「お薬の話」「みんなの疑問」「熱型表ってなに?」「家族性地中海熱」ページの修正、追記を行いました 第32回中部リウマチ学会HP学会関連ポスターのページに友の会のポスターを掲出させていただきました 日本リウマチ学会中部支部学術集会 第32回中部リウマチ学会 (cs-oto.com) 6月27日(日)読売新聞医療欄にPFAPA症候群の記事が掲載されました 自己炎症性疾患患者の新型コロナウイルス感染症(COVID-19)関連の情報は 以下のサイトでご確認ください 一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会患者向け情報(リンク先) 2020年7月1日 家族性地中海熱(FMF)疾患啓発サイト が開設されました 症状・疾患内容・症状チェックシート、病院検索などFMFに必要な情報が掲載されています 体調管理ノート「レコノート」のご案内 自己炎症疾患の中でも周期性発熱を伴う疾患(PFAPA、FMF、TRAPSなど)専用に熱型表、体調管理メモ、連絡事項などが記載できる「レコノート」を製薬会社の方々が作ってくれました。 友の会を通じて当事者も制作過程に協力し当事者目線での多くの意見を取り込んだノートです。 |
HTTP/1.1 200 OK Date: Fri, 24 Dec 2021 13:37:09 GMT Content-Type: text/html Content-Length: 28523 Connection: keep-alive Server: Apache Last-Modified: Thu, 16 Sep 2021 15:52:10 GMT Accept-Ranges: none Vary: Range,Accept-Encoding |
Domain Name: AUTOINFLAMMATORY-FAMILY.ORG Registry Domain ID: D167176144-LROR Registrar WHOIS Server: whois.discount-domain.com Registrar URL: www.onamae.com Updated Date: 2020-10-25T07:26:09Z Creation Date: 2012-11-22T12:12:45Z Registry Expiry Date: 2025-11-22T12:12:45Z Registrar: GMO Internet, Inc. d/b/a Onamae.com Registrar IANA ID: 49 Registrar Abuse Contact Email: abuse@gmo.jp Registrar Abuse Contact Phone: +81.337709199 Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited Registrant State/Province: Fukuoka Registrant Country: JP Name Server: UNS01.LOLIPOP.JP Name Server: UNS02.LOLIPOP.JP DNSSEC: unsigned URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form https://www.icann.org/wicf/) >>> Last update of WHOIS database: 2021-12-28T14:30:16Z <<< |